La
Displasia
Fibrosa
es
una enfermedad esquelética que se caracteriza por el reemplazo del
hueso normal por tejido
óseo
fibroso.
Para
tratar de investigar sobre la misma se creó la
Asociación
de Displasia Fibrosa “ADF”
que
comenzó
a funcionar el año 2017, aunque fue reconocida jurídicamente por el
Ministerio de Interior el 11 de mayo del 2018.
La
ADF es una entidad sin ánimo de lucro que congrega a afectados por
Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright (MAS), sus
familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta
enfermedad. Cuenta con la colaboración de profesionales de la salud
y otras disciplinas relacionadas con esta patología.
Entre
estos profesionales de la
salud
esta la doctora
getxorra
Lucia Ugarriza que
es
vicepresidenta de la Asociación.
Entre
sus fines esta: El promover
actuaciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las
personas con DF/MAS y sus familiares e
impulsar
la formación de profesionales y estudiantes/as del ámbito socio
sanitario y establecer protocolos de actuación.
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